深圳新聞網(wǎng)2019年10月21日訊 一場(chǎng)別開(kāi)生面的發(fā)布會(huì )2019年10月18日在深圳舉行。一家致力于自閉癥兒童康復干預的機構宣布，他們創(chuàng )立了融國際通用多學(xué)科干預方法為一體的“RICE”體系，當天，與會(huì )的行業(yè)專(zhuān)家和學(xué)者共同見(jiàn)證了RICE體系的發(fā)布。這家名為大米和小米的公司在發(fā)布會(huì )上透露的數字顯示，在過(guò)去三年中，他們在深圳、北京、上海、廣州所設立的康復干預機構，已經(jīng)為2600多名自閉癥兒童進(jìn)行了干預訓練。
自閉癥又稱(chēng)孤獨癥，被WHO列為兒童精神疾病第一位，成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問(wèn)題。相關(guān)數據顯示，全球約有自閉癥患者7600萬(wàn)人。僅我國自閉癥患者已超過(guò)1300萬(wàn)，其中0-14歲患兒超200萬(wàn)，這意味著(zhù)每100位兒童中就至少有一位自閉癥患者。與此同時(shí)，自閉癥的診斷率呈現逐年上升的趨勢。
大米和小米的創(chuàng )辦人姜英爽，曾是南方一家媒體的首席對話(huà)記者。10年前，因為女兒被誤診為自閉癥的機緣巧合，她得以深入了解了自閉癥家長(cháng)群體。在帶著(zhù)女兒奔走于一個(gè)個(gè)質(zhì)量參差不齊、大大小小的干預機構時(shí)，她發(fā)現沒(méi)有科學(xué)、專(zhuān)業(yè)、系統的自閉癥兒童的干預體系，許多自閉癥孩子錯失黃金干預期，而在進(jìn)入學(xué)齡期后，就更難以進(jìn)行溝通能力和認知能力的矯正。
大米和小米創(chuàng )始人姜英爽（大米）
至今，自閉癥的發(fā)病原因仍然不明，治療也是世界難題。家長(cháng)要帶著(zhù)孩子持之以恒地進(jìn)行系統科學(xué)的康復訓練，這對于自閉癥患者行為問(wèn)題的矯正作用不可忽視。研究證明，兒童自閉癥干預的黃金時(shí)期是1-6歲，一旦錯過(guò)將給孩子和家庭帶來(lái)終身負擔。
發(fā)布會(huì )上，國內自閉癥權威專(zhuān)家、廣州中山大學(xué)第三附屬醫院兒童發(fā)育中心主任、大米和小米學(xué)術(shù)委員會(huì )總顧問(wèn)鄒小兵說(shuō)：“現在國內的醫院還處于生物醫學(xué)模式，很多醫生還認為自閉癥是可以治愈的，是可以被‘消滅’的，一些所謂的重大發(fā)現層出不窮，一些傳統的醫學(xué)療法也被用于治療自閉癥，這是很混亂的狀況?！?/p>
然而，常規醫院只負責檢查和診斷，很少提供系統康復訓練。國內干預訓練機構雖多，大多良莠不齊，以家長(cháng)社群等NGO形式發(fā)展起來(lái)的一些機構愿望很好，提供的服務(wù)卻難以專(zhuān)業(yè)化、標準化。而且，現有機構多以集中式干預為主，同質(zhì)化嚴重，缺乏完善的服務(wù)以及缺失評測體系。
鄒小兵領(lǐng)銜了RICE體系的研發(fā)，姜英爽因為女兒10年前的誤診而與鄒小兵結緣，直到一起合作探索自閉癥兒童康復體系的研究。2018年8月，大米和小米在北京組建獨立研發(fā)團隊，鄒小兵之外，聘請了郭延慶、袁巧玲、曾松添、石薈、張韶霞、李月裳、李淑娥等國內外一流業(yè)內專(zhuān)家組成學(xué)術(shù)委員會(huì )，并在紐約設立了適用于自閉癥兒童的社交研發(fā)工作室。這些來(lái)自國內和哥倫比亞大學(xué)、華盛頓大學(xué)、香港中文大學(xué)、臺灣義守大學(xué)等高校的學(xué)者，在大量個(gè)案的基礎上，融合了廣泛循證實(shí)踐證明有效的ABA(的應用行為分析)、 PRT(關(guān)鍵技能訓練)、ESDM(早期丹佛)干預模式為基礎，與職能治療(即對兒童語(yǔ)言發(fā)展和運動(dòng)協(xié)調的專(zhuān)業(yè)治療)的聯(lián)合言語(yǔ)溝通療育，專(zhuān)為中國孤獨癥兒童以及家庭研發(fā)的階梯式評估和干預體系。
國內自閉癥權威專(zhuān)家鄒小兵
鄒小兵說(shuō)，RICE以“社交為核心”的理念，RICE由 Relationship-based, Individualized, Comprehensive,及 Engagement的首字母組成，是包括社交為目標和出發(fā)點(diǎn)、全程個(gè)性化評估和干預、綜合性干預保證兒童全面發(fā)展、治療師和家長(cháng)全情投入孩子的發(fā)展，旨在為孤獨癥兒童“搭建社交階梯。
就在這次發(fā)布會(huì )之前的10月初，大米和小米的社交課程和集體課方向研究顧問(wèn)、美國哥倫比亞大學(xué)特殊教育系碩士石薈，帶著(zhù)大米和小米紐約辦公室的伙伴參加了美國最大的早期兒童特殊教育會(huì )議DEC（Division for early childhood of the council for exceptional children）。向參會(huì )人員展示了RICE。同時(shí)，大米和小米兒童發(fā)育行為研究所負責人徐園月，與美國圣約翰大學(xué)特殊教育系Seungeun Mcdevitt教授合力完成的論文《自閉癥兒童干預課程跨文化調整：效果、益處和挑戰》在會(huì )議上發(fā)表。RICE登上國際舞臺的吸引了眾多關(guān)注，“在美國談自閉癥干預的文化相關(guān)性都是前瞻性的題目，想不到中國的機構能有這樣的遠見(jiàn)?！甭芬姿拱布{大學(xué)的一位博士贊嘆。
在發(fā)布會(huì )現場(chǎng)，RICE的另一個(gè)亮點(diǎn)是人工智能在自閉癥康復領(lǐng)域的介入。據悉，大米和小米早在今年6月，就與美國杜克大學(xué)共同建立了聯(lián)合實(shí)驗室，展開(kāi)AI在初步診斷、智能化評估上的應用。姜英爽認為，跨學(xué)科的合作，必將對自閉癥兒童的康復干預帶來(lái)化學(xué)反應。
姜英爽表示，未來(lái)，RICE將是一個(gè)融自閉癥康復干預技術(shù)、人工智能技術(shù)、遠程網(wǎng)絡(luò )支持為一體的開(kāi)放平臺，將為中國大小自閉癥干預機構、醫院、學(xué)校等賦能。
發(fā)端于微信自媒體的“大米和小米”，自2016年9月開(kāi)始試水線(xiàn)下兒童康復，目前已在國內一二線(xiàn)城市開(kāi)設了9家兒童干預中心，三個(gè)合作型的融合幼兒園，每天能夠為上千名自閉癥兒童提供康復服務(wù)。（張俊達）